Inaugurato l’appartamento per i disabili con gravi cerebrolesioni messo a disposizione a Udine dall’Associazione Alessandra Clama

UN GIOIELLO, UN MODELLO DI COLLABORAZIONE TRA ISTITUZIONI E ASSOCIAZIONI

Inaugurato l’appartamento presso l’istituto Gervasutta di Udine messo a disposizione dalla Associazione Alessandra Clama per i pazienti con gravi cerebrolesioni

Sono mediamente 120 all’anno in Friuli Venezia Giulia le persone che devono affrontare il lungo percorso riabilitativo conseguente a gravi danni riportati al sistema nervoso centrale. Per questi pazienti, altamente problematici, e i loro familiari, su cui grava gran parte del peso dell’assistenza, da tre anni opera l’Associazione Alessandra Clama, che è riuscita a centrare il suo primo, grande obiettivo fornendo loro un servizio determinante: il 5 maggio è stato inaugurato l’appartamento, in via Gervasutta 14, a Udine, che la Onlus ha acquistato, ristrutturato e ora reso disponibile gratuitamente ai pazienti cerebrolesi (e ai loro familiari) che devono sottoporsi a terapie presso il vicino istituto di medicina fisica e riabilitativa “Gervasutta”, la struttura di riferimento regionale per il trattamento dei pazienti portatori di menomazioni neuromotorie, cardiorespiratorie e con patologie croniche polisistemiche disabilitanti.

Il taglio del nastro è stato preceduto da un convegno di intese emozioni, dal titolo, emblematico, “Associazioni e Istituzioni: una partnership vincente. Inaugurazione Progetto Famiglia per le persone con gravi cerebrolesioni”, al termine del quale è stata accompagnata per un breve saluto anche Alessandra Clama, la oggi 32enne di Cervignano, rimasta in stato vegetativo con minima coscienza dopo un terribile incidente stradale occorsole nel 2010 sulla Strada Regionale 352, a cui è intitolata l’Associazione, fondata e portata avanti con passione dalla mamma, Donatella De Bernardi: per quanto riguarda le responsabilità del sinistro, la famiglia è assistita da Studio 3A, la società specializzata a livello nazionale nella valutazione delle responsabilità civili e penali, a tutela dei diritti dei cittadini, che sostiene con convinzione anche le benemerite iniziative della Onlis.

Sono intervenuti, tra gli altri, anche l’assessore regionale alla Salute, all’Integrazione Socio Sanitaria alle Politiche Sociali e alla Famiglia del Friuli Venezia Giulia, Maria Sandra Telesca; l’assessore alla Salute e all’Equità Sociale del Comune di Udine, Simona Liguori; il direttore generale della nuova Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine, Mauro Delendi; il responsabile del dipartimento di medicina riabilitativa IMFR Gervasutta, dott. Emanuele Biasutti; la direttrice della struttura, ldott.ssa Anna Paola Agnoletto, e Armando Zamparo per Studio 3A.

“La nostra associazione è nata nel 2013 per concretizzare il Progetto Famiglia, destinato alle famiglie per affrontare i cicli di terapia dei loro familiari in day hospital presso il Gervasutta, che dista due passi – ha spiegato Donatella De Bernardi – Lo ritengo un aiuto valido anche in vista di un rientro a casa del paziente, dunque anche una possibilità per la famiglia per un distacco graduale dalla struttura del Gervasutta in modo da avere, prima di rientrare, uno o due mesi per abituarsi alla presa in carico del proprio caro a domicilio. Pensavamo di prendere l’appartamento in affitto e invece siamo stati aiutati da tante associazioni e tante persone che hanno seguito tutti i nostri eventi benefici per raccogliere fondi e che hanno a loro volta fatto delle preziose donazioni. Abbiamo lavorato duramente ma oggi possiamo dire di essere riusciti ad acquistare l’appartamento, a ristrutturarlo e attrezzarlo per questi pazienti con gravi cerebrolesioni. Attiverà il servizio già da questo mese di maggio, le segnalazioni saranno effettuate dal Gervasutta, per le famiglie che hanno più bisogno. Sappiamo quanto è oneroso e faticoso il trasporto di questi pazienti per due tre ore di terapia da sostenere: evitando questi continui viaggi su e giù per la nostra regione, e offrendo loro una comoda “base” nei pressi della struttura, siamo convinti di dare un grande aiuto per una decina di famiglie durante l’anno, perché i tempi di terapia sono lunghi. Ma questo è il solo primo passo verso le persone che hanno veramente bisogno Ringrazio tutti per il sostegno, augurandoci che questo progetto abbia un seguito.

Situato al pianterreno, settanta metri quadrati di superficie, l’appartamento, è stato curato nei minimi dettagli. Nell’ampio soggiorno c’è anche un divano letto matrimoniale per eventuali altri familiari o perenti e una poltrona a motore per il paziente; la cucina è completamente attrezzata con lavatrice e microonde e c’è anche una televisione con video camera dove poter sorvegliare il paziente in camera da letto; nella camera c’è il sollevatore elettrico per poter spostare il paziente con comodità, oltre al letto per il familiare c’è un letto elettrico per il paziente con un materasso ad aria antidecubito, utile per le persone che devono restare a letto per tante ore, e un cassetto è attrezzato a piccola farmacia; in bagno c’è la doccia con una poltrona richiudibile, la barella doccia idraulica, il lavandino apposito che si può raggiungere con la carrozzina. Gli ambienti sono dotati di climatizzatori e deumidificatori e di porte scorrevoli e all’ingresso è stata installata la rampa.

“Per noi questo grande traguardo è un punto di partenza per nuovi obiettivi” ha concluso Donatella la De Bernardi che, tra i vari, ha citato anche quello di estendere il più possibile il servizio di fisioterapia nella palestra attrezzata per le attività motorie dei disabili cerebrolesi della sede di Terzo di Aquileia, dove l’Associazione fornisce anche un prezioso servizio specialistico di supporto psicologico ai familiari che si trovano a gestire situazioni simili e che spesso sono soli e vivono momenti di profonda prostrazione e scoramento.

“Questo progetto è un modello di collaborazione tra istituzioni e associazioni, dove queste ultime riescono a colmare determinate lacune” ha commentato la dott.ssa Agnoletto. “Quello che inauguriamo oggi è un gioiello. L’Associazione Alessandra collabora con noi da due anni, ha realizzato cose straordinarie ed è un esempio di come, unendo le poche risorse che ci sono, si possano amplificare i risultati” ha aggiunto il dott. Biasutti, che nell’occasione ha tracciato un quadro del complesso percorso clinico, assistenziale e riabilitativo di questi pazienti che riportano danni al sistema nervoso centrale per eventi traumatici (come gli incidenti), ischemici, da anossia, etc, che possono portare a gravi conseguenze, stati vegetativi, minima coscienza, disabilità persistente negli anni. Si parla di una realtà di un certo peso, che si attesta mediamente sui 120 casi all’anno nella regione che devono affrontare il lungo percorso riabilitativo ad alta specializzazione: nel 2014 sono stati 121, nel 2015 109, nel 2016 finora 35. Biasutti ha infine sottolineato l’ottimo lavoro svolto dalla “rete” costituita in Friuli, dove anche il volontariato ha un ruolo importante: nel 2010 i ricoveri erano 40, nel 2015 sono passati a 89; i posti letto al Gervasutta da 12 sono saliti a 20. Anche se mancano ancora alcuni tasselli, in primis le strutture ad accoglienza protratta (una è stata appena inaugurata una a Gorizia) in grado di prendersi in carico la metà circa di questi pazienti che non vengono assistiti a domicilio una volta ultimato il percorso nella struttura ad alta specialità del Gervasutta: di qui l’ulteriore valenza dell’appartamento dell’Associazione Alessandra.

“Faremo questa strada assieme” ha assicurato l’assessore Simona Liguori dopo la visione del toccante video “La vita ad un tratto” in cui Donatella De Bernardi racconta in modo forte e coinvolgente la storia di Alessandra e la sua esperienza quotidiana con la figlia e che è stato proiettato nell’occasione del convegno. “Una grande lezione di vita e di amore. Oggi sentiamo ancora più grande la responsabilità per le persone che sono in questa situazione. Quando discutiamo di sanità troppo spesso parliamo di altro e non di quelli che sono i veri problemi e non ci si preoccupa di dare risposte ai bisogni di chi vive questa condizione. Per queste persone non esiste cura migliore che essere assistiti dai propri familiari nella propria casa, ma non sempre c’è questa possibilità: il Friuli ha una grande tradizione di assistenza domiciliare, ma dobbiamo fare in modo di sostenere sempre di più le famiglie per offrire ai malati quest’opportunità. Il lavoro che sta portando avanti l’Associazione Alessandra, e anche noi, va in questa direzione” ha concluso l’assessore Telesca.